Pronóstico

Es más fácil predecir el pronóstico funcional de un niño con Parálisis Cerebral una vez establecido el cuadro clínico del tipo de lesión.

Muchos factores afectan la función. Caminar generalmente es posible entre los 2 y los 7 años de edad. Aproximadamente el 85% de los niños con afección parcial tienen el potencial de lograr caminar de forma independiente, comparados con el 15% de aquellos niños con afección severa.

Algunas destrezas mayores deben ocurrir, desde el punto de vista muscular, si un niño podrá caminar. El niño debe sostener su cabeza antes de poder sentarse y debe ser capaz de sentarse de manera independiente antes de caminar por si mismo.

En un niño de 5 a 7 años de edad es más fácil determinar un pronóstico. El niño con un retraso severo quien no puede sostenerse parado a la edad de 5 o 6 años probablemente no logrará caminar.

La mayoría de los padres preguntan: Mi hijo(a) va a caminar?

Otra preguna es: Mi hijo(a) tendrá una larga vida?

La mayoría de niños con Parálisis Cerebral podrán caminar.

En general la probabilidad de caminar depende del subtipo de Parálisis Cerebral y la edad cuando se sentaron por si solos.

Los niños con Hemiplegia o Diplegia generalmente caminan, mientras aquellos con cuadriplejia raramente lo hacen.

Todos los niños con Hemiplegia caminan de forma independiente a la edad de 3 años. El pronóstico para vida independiente en general es bueno.

Los niños con el tipo diskinético tienen una posibilidad de caminar de tipo intermedio.

Es muy importante determinar la edad cuando lograron sentarse, la mayoría de niños quienes se sentaron de manera independiente para los dos años de edad, podrán caminar, mientras aquellos incapaces de sentarse a los cuatro años probablemente no caminarán.

 

Pronóstico para marcha independiente (caminar):

En relación a la supervivencia:

• Solo los grados más severos de Parálisis Cerebral se asocian con corta vida.
• Aquellos niños con necesidad de alimentación por sondas de alimentación e inhabilidad de sostener la cabeza, la sobrevidad promedio es de 17 años.
• La probabilidad de muerte por infecciones respiratorias es más comun en comparación con la población general.
• La mortalidad en Parálisis Cerebral es extremadamente variable.
• El rango se supervivencia en niños afectados severamente con cuadriplegia es bajo y la mayoría muere por malnutrición, infecciones o problemas respiratorios antes de llegar a la adolescencia.

 

Una experiencia frecuentemente reportada por los padres de un niño con Parálisis Cerebral es el comentario o pronóstico pesimista de algun médico o enfermera: "Su niño no sobrevivirá y si lo hace será como un vegetal".

Algunos de estos niños desarrollan una alteración en la mitad del cuerpo (Hemiplegia) o en los cuatro miembros (Cuadriplegia)

Este comentario frecuentemente está basado en la dificultad para establecer un pronóstico especifico durante el periodo neonatal.

Algunos médicos externan a los padres el peor pronóstico posible, suponiendo una forma de agradecimiento o bienestar de la familia si las cosas mejoran, sea por buena suerte o por creencias personales.

Estos comentarios comunmente son tomados por los padres como una falta de tacto de los médicos o las enfermeras o bien como un comentario agresivo y pesimista dadas las circunstancias. Los familiares perciben a la persona como un médico o una enfermera incompetente o de poco tacto.

Si el niño(a) sobrevive y se repone, los padres siempre recordarán al $%&"# médico de comentarios nefastos.

Para la mayoría de familias es muy importante ser tan realista como sea posible, sin embargo, su optimismo puede causar disgustos cuando las expectaciones de mejoría no se cumplen.

Un aspecto MUY IMPORTANTE de externar un pronóstico o información solicitada por los familiares o los padres es SIEMPRE aclarar que es imperfecto y de acuerdo a las circunstancias del momento.

Las respuestas a las preguntas deben ser honestas, evitando palabras absolutistas como NUNCA, NO PODRÁ, SERÁ INCAPAZ, etc.

Los datos de un pronóstico desfavorable son la persistencia de Reflejos Primitivos después de los 6 meses de edad.

De los médicos es muy importante exigir una evaluación correcta de la condición del niño y emitir un pronóstico honesto basado en el diagnóstico del tipo de Parálisis Cerebral. De esta manera podrán externarse respuestas satisfactorias a las preguntas de los padres sin dar falsas expectativas de mejoría o bien, destruir toda esperanza de la familia.

La presencia de Retraso Mental, un grado severo de discapacidad, programas de terapia prolongados, poca socialización, sobreprotección de los padres y negación del problema de discapacidad afectan negativamente un buen pronóstico de vida independiente en el adulto con Parálisis Cerebral.