En defensa de las personas con Labio y Paladar Hendido y otras deformidades faciales

 

Existe una gran complejidad en el manejo de los problemas asociados a la falta de cierre de labio y paladar debido a la gran cantidad de personas y opiniones alrededor del niño con esta deformidad. Incialmente los padres, los abuelos, los tíos y los amigos tienden a opinar, sugerir y decidir sobre el futuro de los niños, más adelante, más confusión por la gran diversidad de opiniones médicas, del pediatra, del odontólogo, del Médico Familiar, etc. Desafortunadamente con frecuencia estas opiniones y decisiones están basadas en desconocimiento, alarma, sorpresa, tristeza, rencor con la vida, etc., y no ayudan al beneficio futuro del niño recién nacido con esta deformidad.

La razón de esta sección y base fundamental de atención del Centro de Cirugía Especial de México, IAP es la orientación e información adecuada de las personas con deformidades y malformaciones graves y sus familiares.

La información hace una gran diferencia en la toma de decisiones para el tratamiento de diversas deformidades. Lo habitual es acudir a un médico o a un hospital sin el conocimiento del problema y aceptar todas las órdenes e indicaciones médicas, correctas o incorrectas. La gran diferencia de acudir a consulta o tratamiento con el conocimiento básico del problema, de las posiblidades de tratamiento, del tipo de médicos y especialistas involucrados y de los puntos básicos del tratamiento completo del problema, permite vigilar y asegurar el total cumplimiento de todo el proceso.

En el caso de los niños con Labio y Paladar Hendido, hay una gran cantidad de opiniones, algunos médicos sugieren cerrar el defecto del labio antes de salir del hospital después del parto, otros a los cinco días, unos más al mes, a los dos meses, a los tres meses, antes del cuarto mes, otros por falta de recursos hospitalarios y cancelaciones de cirugía, frecuentes en la seguridad social, posponen el tratamiento hasta después de un año de edad. Lo mismo ocurre con el habla, con el paladar, con la nariz, con la barbilla y con los problemas auditivos.

Ante esta diversidad, los padres se someten a los intereses, necesidades o decisiones del médico, sin embargo, para felicidad de los padres con este tipo de niños, hay una serie de preceptos ya establecidos en la medicina, que permiten tomar decisiones en beneficio del mejor tratamiento posible.

En esta sección encontarán una serie de tratamientos, comparaciones, explicaciones y recomendaciones para facilitar la toma de decisiones en cuanto al tratamiento del Labio y Paladar Hendido y otras malformaciones asociadas. Siempre pensando en el beneficio del niño, de los padres, de la escuela y de los médicos, en ese orden.

No existe la mejor cirugía, el mejor hospital o el mejor médico, cada situación es diferente y cada deformidad es diferente, lo importante es poder determinar si el sitio donde está siendo tratado su hijo, cumple con las necesidades del tratamiento. De nada sirve el “supermédico” que ofrece sus servicios gratuitos para operar a un niño, si durante el último año no ha realizado cuando menos 10 procedimientos similares. Obviamente no tendrá la destreza ni la experiencia necesaria, aunque opere gratuitamente. Ahora bien, si es la última o la única opción, pues es decisión de los padres, afortunadamente cada vez es más raro que uno de estos médicos benefactores de un día, salven al mundo gracias a sus dádivas de cirugía.

Cada vez es más comun encontrar grupos interdisciplinarios de médicos buscando el mejor tratamiento para problemas de Labio y Paladar Hendido en muchos países y en muchas ciudades. Si bien hay criterios diferentes entre cada uno de estos servicios, todos están basados en conocimientos científicos y respaldados por asociaciones médicas.

También encontrarán en esta sección una lista de los diferentes hospitales donde se realiza el tratamiento adecuado de los problemas asociados al Labio y Paladar Hendido, algunos de ellos gratuitos, otros no, lo cual permite encontar un sitio donde poder anteder a cualquier persona con este tipo de deformidad y evita la falsa justificación de no atender a un niño por falta de recursos.

Es muy importante informar sobre las diferencias en las técnicas quirúrgicas para el cierre del paladar hendido de acuerdo al idioma, no es lo mismo hablar inglés, de por sí una lengua con alto componente de voz nasal (Gangosa), al idioma español, más gutural.

Los libros médicos sobre el cierre de paladar frecuentemente tienen relación con cirujanos y editoriales de Estados Unidos. El cierre de paladar descrito en sus libros no es suficiente para la pronunciación del español o el francés, por lo tanto si un médico estudió en estos libros, hará un cierre incompleto del paladar y el niño seguirá "hablando gangoso". Esto obliga a la realización de más cirugías (innecesarias) para lograr un mayor cierre del paladar y una adecuada pronunciación.

En nuestra institución hemos observado casos de niños operados en Estados Unidos, quienes pueden hablar inglés sin "voz gangosa" pero al hablar español inmediatamente se aprecia una alta nasalidad en su voz, evidenciando un defecto en el cierre del paladar. Estos casos se han solucionado haciendo un cierre adecuado del paladar, cerrado anteriormente en forma incompleta, para nuestro idioma.

Esto no significa una mala cirugía realizada en Estados Unidos, sino una menor exigencia gutural del idioma inglés y mayor en el español.

En el Centro de Cirugía Especial de México IAP, nos interesa el beneficio Estético-Funcional de las personas con Labio y Paladar Hendido, por lo tanto realizamos algunas técnicas de cirugía estética para mejorar el resultado final del tratamiento.

Nos parece una desventaja social, escolar y laboral importante la apariencia típica de la persona con Labio y Paladar Hendido y sus deformidades asociadas, por lo cual justificamos todo procedimiento estético asociado, para la máxima corrección posible, como un beneficio merecido.

 

Centro de Cirugía Especial de México, IAP