Calidad de Vida en Parálisis Cerebral

Es imposible separar la Calidad de Vida de los niños de la Calidad de Vida de sus familias.

Es absurdo y una forma de negligencia, dejar a un niño contracturarse y deformarse por el miedo a una cirugía. Tampoco es bueno escuchar ni tomar en consideración la opinión en contra de cirugía de parte de un terapista, un pediatra, un neurólogo, un neurocirujano o un rehabilitador SIN experiencia en Cirugía Mínimo Invasiva.

La Calidad de Vida en Parálisis Cerebral debe valorarse de manera más humana y menos “científica”. En el Centro de Cirugía Especial de México, IAP desarrollamos la técnica de Cirugía Mínimo Invasiva con el fin de mejorar las capacidades de los niños y disminuir el esfuerzo de los padres para el manejo diario de los niños con Parálisis Cerebral.

Por alguna razón las asociaciones, instituciones, fundaciones y centros de rehabilitación de muchos países abordan el tema de la Parálisis Cerebral desde un punto de vista semejante a la definición donde se describe como una lesión “no progresiva” o “no evolutiva”. Como si esta enfermedad si bien no es progresiva, tampoco tuviera una opción de mejoría. Se enfocan simplemente en mejorar accesos, mejorar sus derechos, ser incluidos en la sociedad, mejorar sillas de ruedas, inventar robots que les permite el sueño de caminar normal por unos minutos, etc., cuando realmente existe la forma de disminuir su discapacidad, corregir sus contracturas, lograr sentarse, comer por sí mismos, alinear sus ojos sin cirugía, dejar el pañal, algunos caminar, otros hablar o incluso cantar, por medio de Cirugía Mínimo Invasiva.

Para el Centro de Cirugía Especial de México, IAP es más importante la calidad de vida de la familia. Es imposible separar la calidad de vida de los niños de la calidad de vida de las familias. Si mejora la calidad de vida de uno mejora la de los otros. Si a la familia se le facilita el trato, manejo, cuidados, atención, movilidad, esfuerzos y dinero necesario para el cuidado del niño o niños con PCI, la Calidad de Vida de todos, mejora. Una de las principales metas del Centro de Cirugía Especial de México, IAP es mejorar la calidad de vida de todos los niños con discapacidad y sus familias.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1994 define la Calidad de Vida de la siguiente manera: “es la percepción individual de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y sistema de valores en los cuales vive y en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones”.

Esta definición es semejante a la definición confusa de la Parálisis Cerebral presente en la mayoría de sitios en Internet, poco clara para muchos padres de familia sin la obligación de entender o conocer términos médicos: “Es un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completados. Esta lesión puede generar alteración de otras funciones superiores o interferir en el desarrollo del Sistema Nervioso Central (SNC)”

Una súplica por evitar llegar a deformidades graves.

Los niños no se lo merecen.

Es más fácil de entender si se explica como: un problema de comunicación entre el cerebro y los músculos causado por una lesión en diversos sitios del sistema nervioso central. Es importante entender el nivel socioeconómico de la gran mayoría de las familias con niños padeciendo Parálisis Cerebral.

Uno de los principales problemas es la información tan confusa, tan variable, tan diferente, tan diversa, tan llena de términos médicos, tan opuesta entre profesionales médicos, terapistas y rehabilitadores.

En muchas páginas de Internet se insiste en repetir la mala información de otros sitios de Internet, tan errónea como repetitiva como son la condena al tratamiento del Saliveo Excesivo, como retrasar por ignorancia la indicación de cirugía hasta la presencia de deformidades graves y afirmar cifras o estadísticas alarmantes totalmente equivocadas.

Se insiste en repetir una frecuencia de dolor en un 40% de los casos con Parálisis Cerebral, lo cual es inexacto. En el Centro de Cirugía Especial de México, IAP hemos tratado  por medio de cirugía a más de 1,200 niños con Parálisis Cerebral de diversas causas, diversos grados de afección y diversas distribuciones en el cuerpo, de diversas partes de México, de diversas clases sociales y de diversos países del mundo, la frecuencia de dolor en estos niños es de menos del 5%. Los casos con dolor se asocian únicamente a deformidades graves con luxación de articulaciones, especialmente las caderas y rodillas.

La Cirugía Mínimo Invasiva desarrollada en el Centro de Cirugía Especial de México, IAP, logra mejorar muchos de los problemas enlistados abajo, relacionados con Calidad de Vida en forma efectiva, rápida y definitiva a diferencia de muchas terapias y medicamentos.

Si se resuelven uno o muchos de los siguientes problemas, seguramente mejorará la Calidad de Vida de los padres y de sus niños con Parálisis Cerebral.

Problemas para la atención de un niño con Parálisis Cerebral

  1. Dificultades para entender a un niño con incapacidad para hablar
  2. Dificultad para establecer un mecanismo de comunicación con el niño en los primeros años.
  3. Dificultades económicas para cubrir tantos exámenes, radiografías, US, TAC, RMN, EEG, PE, etc.
  4. Dificultades para cubrir el costo de tantas consultas con pediatras, neurólogos, rehabilitadores, terapistas, oftalmólogos, ortopedistas, etc.
  5. Dificultad para cubrir los costos de todo tipo de terapias (logoterapia, decenas de diferentes terapias físicas, audiología, equinoterapia, delfinoterapia, aromaterapia, cámara hiperbárica, etc.)
  6. Dificultad para cubrir los costos de aparatos, férulas, sillas, muletas, andaderas (burritos), etc.
  7. Dificultad para encontrar un Centro de Rehabilitación del Gobierno
  8. Dificultad para encontrar un Centro de Rehabilitación privado cercano a casa
  9. Dificultad para cubrir el costo de las terapias en Centros de Rehabilitación
  10. Dificultad para transportar al niño de la casa al Centro de Rehabilitación y de regreso a casa
  11. Dificultad para seleccionar la terapia más adecuada (todas afirman ser las mejores)
  12. Dificultad para encontrar a un terapista “adecuado”
  13. Dificultades para evitar fracturas y lesiones producidas por Terapistas
  14. Dificultades económicas al restringirse a uno, el ingreso económico familiar
  15. Dificultades al dedicar su vida, uno de los cónyuges, al cuidado del niño con discapacidad
  16. Dificultades para asear, cambiar de ropa, movilizar, sentar, bañar y posicionar diariamente a un niño
  17. Dificultades cada vez mayores por el aumento de tamaño y peso de los niños
  18. Dificultades para controlar la espasticidad con riesgo de deformidades graves permanentes
  19. Dificultades para llevar al baño diariamente al niño, después al adolescente y finalmente al adulto.
  20. Dificultades de comunicación con el niño-adolescente-adulto
  21. Dificultades de acceso y tránsito en calles, edificios, cines, almacenes, tiendas, centros comerciales, etc
  22. Dificultades para seleccionar una silla de ruedas apropiada
  23. Dificultades para comunicarse con el niño, inicialmente los padres, después maestros, familiares, sociedad.
  24. Dificultades para alimentar a las personas con Parálisis Cerebral
  25. Dificultades con el manejo de sondas, gastrostomías, válvulas, etc.
  26. Dificultades económicas para adquirir los medicamentos para espasticidad, convulsiones, etc.
  27. Dificultades de disponibilidad de medicamentos en farmacias y droguerías
  28. Dificultades para recibir estos medicamentos de manera constante por el gobierno
  29. Dificultades conforme el niño crece en movilizarlo de la cama a la silla y de su silla a la cama
  30. Dificultades para encontrar una escuela incluyente de niños con discapacidad
  31. Dificultad para encontrar una escuela incluyente cerca de casa
  32. Dificultades para cubrir el costo de una escuela privada incluyente
  33. Dificultades capaces de quitar el sueño a cualquier padre de un niño con PC: quién se hará cargo cuando yo falte?